Langley尿毒症男孩获得75万加币治疗基金

　　省政府已经批准为一BC省居民提供价值750,000加元的药物Soliris。

　　12月6日，Langley的Paul Chung首次接受了治疗非典型溶血性尿毒症(aHUS)的治疗，这是一种罕见的血液病，会危及生命。

　　这是在11月20日后，23岁的aHUS患者Shantee Anaquod公开请求帮助时，媒体报道之后，该省宣布将根据不同的情况，对药物Soliris提供的报销也不一样。

　　但是Paul要多久才能收到救命药，还未可知。

　　他的哥哥Peter Chung说，给Paul用药时间只有三个月，家人担心可能不够长。

　　“我们很高兴听到这个消息，但问题是政府将只提供头三个月，再决定是否继续提供药物。Paul的肾脏恢复其全部功能，他才可以停止透析。”Peter告诉Langley时报。

　　“虽然我们很高兴Paul获得了Soliris，但是我们……觉得Paul的肾功能在三个月内是无法恢复正常。我们不知道为什么是“三个月”，因为政府没有给出进一步的解释，但是我们正努力找出背后的原因。”

　　自从八月份他被确诊出aHUS以来，Paul一直进进出出医院看病，最近他在病房里度过了他20岁的生日。

　　自第一次服用Soliris以来，他明显得到了一些改善。Paul 显得更有活力了，他的乳酸脱氢酶(LDH)已经恢复到正常水平，他还能够留在家里一阵子，”Peter说。

　　然而，因为aHUS疾病，他的肾脏严重衰竭，他在温哥华每周还要进行三次透析。为了阻止血管出血，Paul接受栓塞治疗，目前尚不清楚器官是否完全恢复功能。

　　Peter说：“好消息是，这将阻止出血，但是，血管被堵塞住了，肾脏受影响的部分将无法正常运作。

　　“这对Paul来说非常重要，因为我们希望他的肾脏(功能)尽可能能够运作正常。”

　　Peter说，加拿大aHUS 告诉他，如果Paul长时间接受药物Soliris的治疗，他的肾可能有更好的恢复的机会。

　　Peter说：“我们正计划要求BC省政府向Paul提供更多的Soliris药剂，如果申请不成功，我们准备为Paul申请肾移植。通常aHUS 患者是不能接受肾移植的，因为尽管移植了新的肾脏后，疾病有很高的概率可能复发。但如果用Soliris注射剂，复发率要低得多。因此我们再次提交申请，请求获得Soliris。我们也需要为此做好准备。”

　　Paul的父母不得不减少他们的工作时间，Peter不得不暂停UBC的课程来照料他。

　　他们为组织了一个“为Paul祈祷”的GoFundMe来筹集资金，并购买一种透析装置，用于在 Langley的家中使用。这样他们就不用每周三次开车去温哥华。

　　有兴趣的人可以访问www.gofundme.com/pray-forpaul