卑诗政府员工因这事辞职！显现政府价值观

维多利亚——卑诗省的贵重药物稀有疾病委员会的四名成员辞职，此前政府违背了他们的建议，为一名患有罕见疾病的10岁女孩恢复了药物资金的支持。

在查利·波洛克（Charleigh Pollock）的案件处理过程中，卫生部长乔茜·奥斯本于周五向这位温哥华岛女孩的家人“真诚道歉”。

波洛克是BC省唯一一位患有不治之症巴腾病（Batten Disease）的人，而她缓解症状的治疗费用每年约为100万元。

由于委员会建议停止资助，引发了广泛的抗议。尽管政府最初声称不会干预该决定，但奥斯本在周四宣布了这一逆转。

卫生部于周五确认了辞职事件，但未说明这四名成员是否参与了最初的资金切断决定。该委员会共有50名成员。

一位卫生部发言人在电子邮件中表示：“我们无法分享辞职成员的姓名。专家在加入委员会时，政府承诺保持他们的身份保密。”

尽管卫生部指出无法猜测这些成员是否因奥斯本的逆转而辞职，但表示辞职是在部长的决定后发生的。

奥斯本在周五的新闻发布会上道歉，并表示她在周四与波洛克的母亲乔里·法尔斯（Jori Fales）通话，表达了她的歉意。

奥斯本说：“我为他们所经历的痛苦和折磨道歉。”

法尔斯在社交媒体上发布视频庆祝，表示“噩梦结束了”，并感谢那些支持她恢复资助的支持者。

上个月，省政府停止了针对巴腾病药物布林努拉（Brineura）的资金支持，理由是委员会的专家表示该药物不再能有效减缓女孩病情的进展。

巴腾病是一种罕见的神经退行性疾病，导致癫痫、失明和运动功能下降，目前尚无治愈方法。

奥斯本亲自给法尔斯打电话，告诉她政府将恢复资助，提及一组美国专家的邮件，他们在本周表示“强烈”反对停止资助，并呼吁重新审视导致该决定的标准。

奥斯本表示，波洛克不应因专家组之间的“重大分歧”而受苦。

7月11日，另一个专家委员会支持停止资助的决定，法尔斯在社交媒体上发布视频，泪流满面地表达了她的“厌恶”和“心碎”。

政府后来确认，波洛克是唯一一名没有公共资金支持药物的加拿大儿童。

在资金被切断后，启动了一项为查利私人购买布林努拉的活动，这在政治界各个角落都引发了批评，包括卑诗省保守党领袖约翰·拉斯塔德，他指责政府制造了“众筹医疗”。

现任波特库奎特兰市市长、前NDP员工布拉德·韦斯特上周也批评了政府。

他在社交媒体上发问：“难道民选政府的基本职责之一不是抵消官僚体制的冷漠无情吗？我们的民选官员不应该是人性化系统的人吗？”他表示，“特别是来自声称关怀的政党。否则这一切还有什么意义？”

针对批评，奥斯本在周五表示，她“完全理解”卑诗省居民对女孩案例所表达的沮丧。

她说：“我自己也有很多这样的感受。我也看到了对查利和她家人的海量支持，这表明卑诗省的人们关注这一问题，并深切关心。”

她补充道，人们希望医疗决策由健康专业人员和医学专家做出。

奥斯本表示：“但我也知道，卑诗省的人们绝不希望看到像查利这样的孩子受苦……或被卷入其中。”

波洛克的情况突显了奥斯本所说的“迫切需要更强劲、更透明的程序”，尤其是在布林努拉方面。

奥斯本表示，她已要求位于不列颠哥伦比亚大学的独立机构治疗学倡议（Therapeutics Initiative）对布林努拉进行全面、基于证据的审查。

她表示，已敦促生产布林努拉的生物玛琳制药公司迅速请求加拿大药物机构对当前的报销标准进行正式审查。

奥斯本呼吁联邦政府“紧急加快”实施稀有疾病药物国家战略，以确保各省和地区都能获得一致的国家政策。

保守党立法会议员、乡村和老年人健康的反对派批评者布伦南·戴（Brennan Day）在一份声明中对政府的逆转表示欢迎。

戴称此决定是“查利、她的家人以及每一位为此挺身而出的卑诗省人的胜利”，但质疑促成这一结果的过程。

他说：“政府做出了正确的决定，但仅是在民众愤怒和媒体审查推到极限后。”

他补充道，这一决定显示了一个“深度破碎”的系统，“只有在头条新闻足够响亮、家庭曝光后才会做出反应。”

本报道由加拿大新闻社于2025年7月18日首次发布。