两罕见病患耗尽家财 感动卫生厅长施援手

安省卫生厅长贺施金(Eric Hoskins)说，他被两名罕见病患者的故事打动，希望找到办法，在医疗和财务上帮助她们。

20岁的布兰特福德(Brantford)女子克劳福(Erika Crawford，图)，22岁的奥克维尔(Oakville)女子米尔斯(Brooklyn Mills)，都患有罕见基因变异遗传病埃勒斯─当洛二氏综合症(Ehlers Danlos Syndrome，EDS)，又称皮肤弹性过度症，亦即先天性结缔组织异常。那是一种基因缺陷，影响结缔组织，包括皮肤、肌肉和韧带的结缔组织。

克劳福在省议会的新闻发布会上诉说自己的经历，她抽泣著说：「我每天早上等待醒来，如同一场恶梦。实话说，我想不起，上一次何时我是健康的，没有并发症。」

贺施金会晤两名病人和她们的父母，他说他已成立专家小组，查看如何帮助她们和其他罕见病症患者，也查看如何在财务上帮助她们。

他说：「我被她们的故事打动，也为她们担忧，特别是她们觉得，安省没法提供她们所需服务，人们背弃了她们。没有家庭应受那样的考验，像这些家庭一样。」

贺施金说，两个家庭同意与专家小组开会，他计划参加会议。

克劳福的父亲达林(Darin Crawford)说，女儿看过35个专科医生，在医院度过数以百计的日子、上急症室无数次，安省医生束手无策。

两名女子曾在美国动手术，米尔斯在美国接受40次不同手术，两个家庭都积累巨额帐单，因为安省医疗保险计划(OHIP)不承包那些省外医疗费。

米尔斯的母亲丽贝卡(Rebecca Mills)说，女儿花了9年时间，才确诊病症，她在美国接受大量手术，但安省医疗保险计划不承包这些开销，他们一家陷入财政困境，更不用提巨大的精神压力。米尔斯家庭卖房筹措医疗费，支付逾100万元。

安省保守党议员哈里斯(Michael Harris)说，克劳福和米尔斯这样的罕见病患者，落在制度的缝隙中，她们不能在省内延医，省外医疗费又不能报销。他在省议会发起请愿运动，呼吁资助先天性结缔组织异常症患者的省外医疗费。